Մեծ Բրիտանիայում NHS-ը բախվեց քննադատության՝ առաջին աստիճանի զարմիկների ամուսնության վերաբերյալ ուղեցույցից հետո

NHS-ի ուղեցույցը առաջին աստիճանի զարմիկների ամուսնության վերաբերյալ՝ հանրային վեճի կենտրոնում

2025 թվականի սեպտեմբերի վերջին Մեծ Բրիտանիայի NHS-ը հայտնվեց ուժեղ հասարակական և մասնագիտական վեճի կենտրոնում։ Պատճառը՝ NHS-ի «Գենոմիկայի կրթական ծրագիր»-ի կողմից հրապարակված հոդվածը, որը փորձել էր ամփոփել առաջին աստիճանի զարմիկների ամուսնության շուրջ գոյություն ունեցող քննարկումները։ Հոդվածը նախատեսված էր բժիշկների համար, սակայն «Telegraph»-ի և այլ լրատվամիջոցների ուշադրության կենտրոնում հայտնվեց՝ ներկայացնելով զարմիկների ամուսնության «օգուտները», մասնավորապես՝ ընդլայնված ընտանիքի աջակցությունն ու տնտեսական առավելությունները։

Առողջական ռիսկերը. ի՞նչ է ասում գիտությունը

Առաջին աստիճանի զարմիկների ամուսնությունն արդեն երկար տարիներ գիտական քննարկումների թեմա է՝ պայմանավորված ժառանգական գենետիկ հիվանդությունների բարձր ռիսկով։ NHS-ի հոդվածում նշվում էր, որ առաջին աստիճանի զարմիկների երեխաների ռիսկն փոքր է՝ մոտ 2%-ից 3%, իսկ որոշ դեպքերում՝ 4%-ից 6%։ Թվերն առաջին հայացքից կարող են փոքր թվալ, սակայն գենետիկները և հանրային առողջապահության մասնագետները պնդում են, որ այդ տոկոսները իրականում ներկայացնում են որոշ հիվանդությունների ռիսկի կրկնապատկում։

«BBC»-ի և Bradford քաղաքում իրականացվող Born in Bradford նախագծի տվյալները՝ որը 2007-ից հետևում է 60,000-ից ավելի մարդկանց, ցույց են տալիս, որ այն համայնքներում, որտեղ զարմիկների ամուսնությունը տարածված է, առողջական հետևանքները բավականին լուրջ են։ 2024 թվականի հետազոտության համաձայն, առաջին աստիճանի զարմիկների երեխաները երեք անգամ ավելի հաճախ են մահանում մինչև 10 տարեկանը, 20% ավելի հաճախ են դիմում շտապ օգնության, և 90% ավելի հաճախ են ունենում ուսման դժվարություններ։

Մասնագետները զգուշացնում են, որ առաջին աստիճանի զարմիկների ամուսնությունը զգալիորեն մեծացնում է երեխաների շրջանում ռեցեսիվ գենետիկ հիվանդությունների՝ օրինակ՝ ցիստիկ ֆիբրոզի, սիկլային բջջային հիվանդության կամ թալասեմիայի առաջացման հավանականությունը։ Մեծ Բրիտանիայի առողջապահության նախարար Ուես Սթրիթինգը հրապարակային կերպով դատապարտեց NHS-ի ուղեցույցը՝ նշելով. «Առաջին աստիճանի զարմիկների ամուսնությունները բարձր ռիսկային և վտանգավոր են, մենք տեսնում ենք դրա պատճառած գենետիկ թերությունները, վնասը»։

Մշակութային զգայունություն ընդդեմ բժշկական գիտության

Մեծ Բրիտանիայում առաջին աստիճանի զարմիկների ամուսնությունն օրինական է և առավելապես տարածված է պակիստանյան և բանգլադեշյան ծագմամբ ընտանիքներում։ NHS-ի ուղեցույցը փորձել էր հավասարակշռել մշակութային ավանդույթները և գիտական տվյալները։ Հոդվածը հղում էր արել Բրիտանական Գենետիկայի Մակարդակի Ընկերության զեկույցին, որտեղ նշվում էր, որ զարմիկների ամուսնության թեմային կենտրոնանալը կարող է որոշ համայնքների համար կեղծ պատկերացում ստեղծել։

Այնուամենայնիվ, քննադատները պնդում են, որ NHS-ի մոտեցումը վտանգավոր կերպով նվազեցնում է գիտականորեն հաստատված վտանգները։ Ուղեցույցում ներկայացված 2022 թվականի հետազոտությունն ուսումնասիրել էր զարմիկների ամուսնությունների բարձր հաճախականությամբ երկու խմբեր՝ Մալիի Դոգոնները և Եվրոպայի Ancien Régime ազնվականները։ Սակայն այդ հետազոտության հիմնական եզրակացությունն այն էր, որ որոշ պտղաբերության օգուտները մեծապես փոխհատուցվում են մանկական մահացության և առողջական վատ արդյունքների զգալի աճով։ NHS-ի կողմից այս տվյալների ներկայացումը շատերի կողմից որակվեց որպես սխալ մեկնաբանություն։

Վարչապետ Քիիր Սթարմերը ավելի վաղ հայտարարել էր, որ ինքը չի աջակցի զարմիկների ամուսնության արգելքին, փոխարենը կարևորում է կրթությունն ու իրազեկման ծրագրերը։ Հոդվածում նշվում էր. «Գենետիկ խորհրդատվությունը, իրազեկման նախաձեռնությունները և հանրային առողջապահական քարոզարշավները կարևոր գործիքներ են, որոնք օգնում են ընտանիքներին կայացնել տեղեկացված որոշումներ՝ առանց համայնքների և մշակութային ավանդույթների խարանման»։

Հանրային արձագանքն ու քաղաքական հետևանքները

NHS-ի ուղեցույցին արձագանքը շատ արագ և կտրուկ էր։ Մի քանի օրվա ընթացքում հոդվածը ջնջվեց, իսկ NHS England-ը հայտարարություն տարածեց՝ ընդունելով զարմիկների ամուսնության հետ կապված ռիսկերի գիտական ապացույցները։ «NHS-ը ճանաչում է գիտական ապացույցները, որ կան որոշ հիվանդությունների ռիսկի բարձրացում, երբ ծնողները ազգակցական են, և առողջապահական ծառայությունը փորձում է խորհուրդ տալ և իրազեկել այս ռիսկերի մասին՝ հարգալից ձևով», ասվում էր հայտարարության մեջ։

Շատերի համար այս դեպքը ընդգծեց Մեծ Բրիտանիայի հասարակության մեջ եղած հակասությունը՝ մշակութային զգայունության և հանրային առողջապահության ապահովման միջև։ Քննադատները նշում են, որ NHS-ի՝ անհարմար ճշմարտությունները շրջանցելու ցանկությունը արտացոլում է ավելի լայն միտում՝ ինքնության քաղաքականությունը բժշկական գիտությունից վեր դասելու, ինչի մասին գրել է նաև «Spiked Online»-ը։

Bradford-ի և նման համայնքներում հարցը անձնական և բարդ է։ Ընդլայնված ընտանիքի ցանցերը սոցիալական և տնտեսական աջակցություն են ապահովում, սակայն սերունդների ընթացքում կրկնվող զարմիկների ամուսնությունը մեծացնում է գենետիկ ռիսկերը։ NHS-ի փորձը՝ հարցին անդրադառնալ առանց փոքրամասնություններին օտարացնելու, ցույց է տալիս, թե որքան դժվար են նման քննարկումները։

Հետագա քայլեր՝ կրթություն, խորհրդատվություն և թափանցիկություն

Այս վեճը նորից առաջ է բերել գենետիկ խորհրդատվության և հանրային կրթական ծրագրերի անհրաժեշտությունը, հատկապես այն շրջաններում, որտեղ զարմիկների ամուսնությունը տարածված է։ Բժշկները կարևորում են հստակ, ապացույցների վրա հիմնված տեղեկատվության տրամադրումը ընտանիքներին՝ հարգելով նաև մշակութային ավանդույթները։ Մեծ խնդիրն այն է, որ համայնքներին հնարավորություն տրվի տեղեկացված ընտրություն կատարել՝ առանց խարանման կամ համընդհանուր արգելքի։

NHS-ը խոստացել է վերանայել իր ներքին ուղեցույցները և ապահովել, որ ապագա նյութերը ճիշտ արտացոլեն գիտական կոնսենսուսը։ Հարցի շուրջ իրավիճակը հանդարտվելուց հետո, քաղաքական գործիչները, բժիշկները և համայնքային առաջնորդները պետք է համատեղ մշակեն այնպիսի ռազմավարություններ, որոնք կվերահսկեն ազգակցական ամուսնության ինչպես բժշկական, այնպես էլ մշակութային հետևանքները։

Այս դեպքը ցուցադրում է մշակութային բազմազանության հարգանքի և հանրային առողջապահության գիտական ճշմարտության միջև բարդ հավասարակշռությունը։ NHS-ի սխալ քայլը ընդգծեց թափանցիկության և ապացույցների վրա հիմնված քաղաքականության կարևորությունը՝ հիշեցնելով, որ ապագա սերունդների առողջությունն ապահովելը երբեմն պահանջում է դժվար ճշմարտությունների բաց քննարկում։