Դուբլինում բողոքի ակցիա՝ Skyclarys դեղամիջոցի ֆինանսավորման պահանջով

Դուբլինում այսօր բողոքի ակցիա է անցկացվում՝ ուղղված Իռլանդիայի առողջապահական ծառայության (HSE) կողմից Skyclarys դեղամիջոցի ֆինանսավորման հաստատմանը։ Այս դեղամիջոցը միակն է, որը նախատեսված է Ֆրիդրեյխի ատաքսիա հազվագյուտ նյարդադեգեներատիվ հիվանդության բուժման համար, սակայն այն ներկայումս չի ֆինանսավորվում պետական ծրագրերով։

Հիվանդության հետևանքով նյարդային համակարգի ախտահարումը հանգեցնում է շարժողական և կոորդինացիոն լուրջ խնդիրների, որոնք հաճախ սկսվում են մանկական տարիքում։ HSE-ի դեղերի խումբը խորհուրդ է տվել չֆինանսավորել դեղը, սակայն վերջնական որոշումը կայացնելու է HSE-ի ավագ ղեկավար թիմը՝ երեքշաբթի օրը։

Բողոքի ակցիայի մասնակից Սինեդ Մահերը, որի ամուսինը 24 տարի է՝ պայքարում է այս հիվանդության դեմ, Newstalk-ին տված հարցազրույցում նշել է, որ նախադեպեր կան, երբ ղեկավարությունը հակառակվել է խորհրդատվական խմբի առաջարկին։ 2019 թվականին HSE-ի ղեկավարությունը նմանատիպ դեպքում որոշել էր ֆինանսավորել դեղը՝ անտեսելով բացասական եզրակացությունը։ Հիվանդների ընտանիքները հույս ունեն, որ այս անգամ ևս ղեկավարությունը կկայացնի դրական որոշում՝ հնարավորություն տալով պացիենտներին օգտվելու բուժման միակ հասանելի միջոցից։